• check mark icon
    Dé ontmoetingsplek voor ouders, leerkrachten en andere professionals
  • check mark icon
    Vergelijk basisscholen en kinderopvang
  • check mark icon
    Lekkere en gezonde kinderrecepten
  • check mark icon
    Leuke activiteiten en dagjes uit
  • check mark icon
    Lees en leer met onze Opgroeiblog en kennisbank
Inhoudsopgave

Fybromyalgie

Ik heb fibromyalgie. Een ziekte met chronische pijn in de spieren en pezen. Ook wel weke delen reuma genoemd. Pijn door bezig te zijn, pijn door stress die op mijn lijf slaat, pijn door kou en vocht vanuit het weer. Maar ook extreme vermoeidheid, spastische darm (de ene keer diarree en de andere keer obstipatie) en brain fog. Brain fog is eigenlijk alsof er een mist om je hoofd heen trekt waardoor je niet meer weet wat je wilde zeggen, waar je mee bezig was en wat je bedacht.

Omdat mijn ziekte nu zo prominent aanwezig is en ik bezig ben met een revalidatietraject, is dit mijn main topic. Hopelijk gaat het over een poosje beter, zodat ik ook andere blogs kan schrijven

Elke dag een worsteling

Als je chronisch ziek bent, is elke dag een worsteling. De ene keer is het een gevecht lichamelijk, soms emotioneel en beide. Voor ieder persoon zal dat anders zijn. Dit is mijn verhaal.

Er zijn dagen dat ik energiek opsta, dat ik de dingen kunt doen die ik gisteren moest laten liggen. Simpele dingen. Zoals de afwas, de was, speelgoed opruimen.

Een goede dag

Het kan zijn dat mijn dag een goeie dag is. Doordat ik weet dat ik niet veel goeie dagen hebt, kan ik juist op goede dagen zoveel mogelijk willen doen. Wetende dat ik daar ’s avonds of de volgende dag weer een prijs voor betaalt. Waardoor ik de dag later weer een dag hebt waarbij niks me lukt.

Ik kan ook enthousiast en energiek beginnen aan de afwas van gisteren, en halverwege instorten. Overvallen worden door opkomende pijn of een deken van diepe vermoeidheid.

Mindere dagen

Ik kan ook een mindere dag hebben met veel vermoeidheid, slecht geheugen en veel pijn. Waarbij ik mijn kind de schone luiers kan geven die hij nodig heeft, zijn eten en drinken kan regelen en als ik mazzel heb, kan ik samen kleuren met hem. Of even een treinbaan in elkaar puzzelen.

Slechte dagen en mijn moederschap

Op slechte dagen zorg ik nog steeds voor mijn zoon. Maar spelen, kleuren en meer red ik niet. Op slechte dagen voelt hij dat ik pijn heb. Inmiddels kan hij het ook onder woorden brengen. “Mama pijn” ook als ik emotioneel pijn lijd, zegt hij “Mama pijn”. Dat breekt mijn hart. En dan wil hij me troosten. En ik hem. Alleen verdraag ik niks. Kan ik amper op mijn benen staan en elke aanraking doet me zeer. Ook die van mijn kind. Soms is het een kwestie van doorbijten en soms wijs ik hem af omdat ik de pijn lichamelijk en emotioneel niet aan kan.

Revalidatie traject

Ik ben begonnen met een zwaar revalidatietraject om te leren omgaan met mijn ziekte. Een traject om mijn lijf te versterken. Maar vooral: om te kunnen stoeien en spelen met mijn zoon die dat mist. Om sterker te worden zodat ik mn zoon over 2 jaar zelf naar school kan brengen en kan ophalen. Dat ik het kan hebben om kinderfeestjes te geven en te helpen op school. Dat ik het aankan om vriendjes te hebben spelen en uitjes met hem te doen.

Het zorgen voor mijn zoon is zwaar als zieke. Zijn driftbuien kosten me teveel. Hij maakt het me zwaarder.

Maarrrrr als ik mijn zoon niet had gehad, had ik in bed gaan liggen, en nog passiever geworden. Dan had ik nog slechter voor mezelf gaan zorgen en langzaam in een depressie gezakt. Soms zit ik ertegenaan, maar doordat ik door móet. Omdat dat kleine kereltje van 2 niet zonder me kan. Zijn knuffels, zijn aanstekelijke lach, zijn humor, zijn kleine dingen waar ik me aan vast klamp.

Waarom vechten?

Ik heb meer mensen om me heen waar ik enorm van hou en waar ik niet zonder wil en kan, maar zij redden het ook wel zonder mij. Mij peuter is een belasting op mijn ziekte, maar ook de reden waarom ik vecht en doorga.

Natuurlijk wil ik ook dolgraag weer leuke dingen kunnen ondernemen met mijn vriendinnen. En de vrouw zijn voor mijn partner waar hij zich geen zorgen om hoeft te maken, die bij machte is om te doen wat gedaan moet worden en ook leuke dingen met hem doen. En zo gaat mijn lijstje door. Maar mijn grootste doel is de moeder kunnen zijn die ik zou willen zijn.

Het is zwaar. En dat zal het nog wel even blijven. Maar hopelijk zal mijn sterkte toenemen, mijn vreugde terugkomen en de pijn verminderen.je zó eenzaam kunt voelen, zelfs met mensen om je heen.

Voor alle zieken

Dit is mijn verhaal. Iedereen de kampt met een ziekte heeft zijn of haar eigen verhaal. We leven in een maatschappij waarbij je niet zwak mag zijn, waarbij mensen niet goed weten wat ze met ziekten moeten. Weet dat ondanks lieve mensen en steun om je heen, je je als zieke heel eenzaam kunt voelen. En het is fijn als je daarover mag en kan praten. Dat dat niet genegeerd wordt en dat er gevraagd wordt naar hoe het werkelijk met je gaat. Ik zal vast niet de enige ouder zijn die boos en verdrietig is dat ik door ziekte het gevoel heb te falen als moeder. En het is moeilijk om erover te praten, maar daardoor ook zó belangrijk! Heb geduld en probeer een luisterend oor te bieden. Want je bent nooit ziek in je eentje.